Un exemple récent de lanceur d’alerte dans le domaine de la santé

Dans Kezako mundi 23 (décembre 2018), nous vous parlions des lanceurs d’alerte. Ces derniers interviennent dans de nombreux domaines, notamment l’environnement et la santé et font souvent l’objet de représailles (poursuites en justice, licenciement…). On évoque aujourd’hui avec vous le cas d’une lanceuse d’alerte dans le domaine de la santé.

En 2018, la directrice du registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera) Emmanuelle Amar avait alerté les autorités quant au nombre inquiétant de cas de malformations congénitales d’enfants entre 2009 et 2014 dans le Morbihan, l’Ain et la Loire-Atlantique. Ces enfants étaient nés sans main, bras ou avant-bras. Suite à cette alerte, Emmanuelle Amar et cinq de ses collèges avaient reçu leur lettre de licenciement. Celui-ci a toutefois été suspendu par la suite.

Des recherches sont effectuées pour tenter de déterminer la cause de ces malformations. Une première enquête a été menée, mais beaucoup ont dénoncé la manière dont elle avait été menée. Une seconde enquête a donc été lancée par la ministre de la Santé Agnès Buzyn avec l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail (ANSES) et Santé Publique France.

La difficulté d’une telle enquête est qu’il n’existe pas de registre national recensant toutes les malformations congénitales. Un tel registre n’existe que dans certaines régions. En outre, de telles malformations peuvent être dues à plusieurs facteurs : génétique, prise d’un médicament pendant la grossesse, produits ménagers utilisés…

Ainsi l'alerte a-t-elle permis de pointer du doigt les manques qu'il peut exister en matière de recensement des malformations congénitales rares (absence d'un registre national et d'une méthodologie précise pour en connaître les causes notamment).

Image extraite de la rubrique « C’est quoi ? » consacrée aux lanceurs d’alerte, parue dans Kezako mundi 23 (décembre 2018) © Enrick B. Editions, Kezako mundi 2018